"Meer geld nodig voor medicijnen tegen zeldzame ziektes"
SOEST - Patiënten met zeldzame ziektes komen geregeld in de problemen door een gebrek aan kennis over de ziektes en geld. Volgens de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) in Soest moeten het Rijk en verzekeraars meer geld beschikbaar stellen voor medicijnontwikkeling.
Bij het stellen van de diagnose lopen patiënten eveneens geregeld tegen problemen aan, zegt directeur Cor Oosterwijk van het VSOP. Zo worden zeldzame ziektes onvoldoende behandeld tijdens de opleidingen van artsen. Daardoor wordt in eerste instantie regelmatig een verkeerde diagnose gesteld.
Ook is de zorg onduidelijk georganiseerd en is het voor patiënten moeilijk om te achterhalen waar de specialisten op het terrein van hun aandoening zit. Bovendien is het vaak moeilijk om vaak dure medicijnen voor zeldzame ziektes vergoed te krijgen.
Voorbeelden van zeldzame ziektes zijn de ziekte van Pompe en het Marshall-Smith syndroom. Zaterdag houdt de VSOP een patiëntendag, waar ervaringen worden uitgewisseld, maar ook tips worden gegeven om bureaucratische problemen aan te pakken.
