Instellingen

ME-patiënten presenteren burgerinitiatief

SOESTERBERG - ME-patiënten hebben 45.000 handtekeningen opgehaald, ruim genoeg voor het indienen van een burgerinitiatief. Ze willen dat de vermoeidheidsziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt erkend als een invaliderende biomedische ziekte.
ME wordt in Nederland nog altijd gezien als een psychosomatische ziekte en ook zo behandeld. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel patiënten tot een verergering van hun klachten leidt. Volgens de patiënten moeten ze bovendien vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.
ME wordt gekenmerkt door inspanningintolerantie (malaise na minimale inspanning), ernstige uitputting, spier- en gewrichtsklachten, cognitieve problemen, infecties, darmproblemen, hart-/longklachten en een veelvoud aan andere symptomen.
Bekende Nederlanders (Jörgen Raymann, Henkjan Smits) en politici hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts hebben met adhesieverklaringen hun steun aan het burgerinitiatief gegeven. Ook de drie grootste Nederlandse patiëntenorganisaties hebben verklaard achter het initiatief te staan.
Dinsdagavond wordt het burgerinitiatief gepresenteerd in het Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. Een rondetafelgesprek is hiervan onderdeel. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven.

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.