Informatiepakket voor mensen met zeldzame ziekte
BAARN - Patienten met een zeldzame ziekte kunnen in het vervolg de huisarts zelf tot in detail informeren over hun aandoening.
De Vereniging Spierziekte Nederland in Baarn heeft, samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap een speciaal informatiepakket ontwikkeld.
Volgens de VSN is het ondoenlijk voor huisartsen om alles te weten over de ongeveer 6000 zeer zeldzame ziekten waar ze maar heel nu en dan mee te maken krijgen. Het zou beter zijn als de patienten hun arts zelf informeren. Daar is dus nu een informatiepakket voor ontwikkeld, die volgende week in Houten wordt gepresenteerd.
