RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht

Baarnse stichting onthutst: geneesmiddel taaislijmziekte wordt niet vergoed

BAARN - De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting uit Baarn maakt zich hard voor vergoeding van Orkambi, een medicijn voor patiŽnten van Cystic Fibrosis, in de volksmond beter bekend als taaislijmziekte.

De stichting is "onthutst" dat het geneesmiddel niet langer wordt vergoed in Nederland. "Onaanvaardbaar", zegt Jacquelien Noordhoek, directeur van Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). "Veel mensen met Cystic Fibrosis hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Het is verschrikkelijk dat die hoop hen is ontnomen."

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft drie maanden onderhandeld met de farmaceut over de prijs van Orkambi, maar de twee partijen kwamen er niet uit.


TAAISLIJMZIEKTE

Eind 2015 verleende Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) al marktvergunning voor Orkambi in Europa. Sindsdien wachten Nederlandse patiŽnten op vergoeding ervan. Wereldwijd kunnen duizenden patiŽnten het geneesmiddel al gebruiken.

Bij taaislijmziekte worden de longen, lever, darmen en andere organen ernstig aangetast. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met Cystic Fibrosis is ongeveer 40 jaar. In Nederland zijn ruim 1.500 patiŽnten.


EMOTIONELE OPROEP

Oud inwoner van Baarn Jos Leijen deelde afgelopen dinsdag op Facebook een emotionele oproep over zijn zes maanden oude dochter Lotte.

"Dit is Lotte, onze jongste dochter van 6 maanden. Lotte is ziek, hťťl ziek, ze heeft taaislijmziekte. Vandaag is door het ministerie van VWS besloten om hťt toekomstige medicijn (Orkambi) van Lotte niet te vergoeden! Dit medicijn is het medicijn van de toekomst voor Lotte en vele andere CF patienten. Het pakt de oorzaak van de ziekte aan en is dus heel belangrijk voor hen", schrijft Jos.

De oproep van vader Jos is inmiddels ruim 73.000 keer gedeeld. Zijn oproep is sterk: de petitie "Orkambi in het basispakket" heeft al meer dan 58.000 handtekeningen opgehaald.

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail naar nieuws@rtvutrecht.nl.




Nieuwsoverzicht