Foto's van ongeneeslijk zieke mensen in de Domkerk

Gabriëla van der Hel is een van de geportretteerden. De 26-jarige Utrechtse heeft het syndroom van Von Hippel-Lindau (VHL). Dat houdt in dat ze op haar organen tumoren krijgt, zowel goed- als kwaadaardige. Die tumoren zijn alleen operabel, dus niet met een chemokuur of bestraling te bestrijden, en keren telkens weer terug. Uiteindelijk overlijden mensen met VHL aan de gevolgen van die ziekte, omdat de tumoren vaak op lastig bereikbare plekken zitten. In Nederland zijn naar schatting zo'n 400 VHL-patiënten.

"Ik weet sinds mijn 21ste dat ik het heb", zegt Gabriëla. "Toen heb ik een dna-test laten doen. Het is namelijk erfelijk en mijn moeder had het ook. Zij overleed op haar 42ste." Gabriëla is inmiddels geopereed aan twee tumoren. Een in haar hersenstam en een in haar bovenste ruggenwervel. Als gevolg daarvan heeft ze soms erge zenuwpijn in haar nek of rechterarm.

Toch beheerst de ziekte haar leven niet. "Ik zit nu in een rustige periode. De tumoren die ik heb houden zich koest en zijn niet aan het groeien. Dan verdwijnt de ziekte naar de achtergrond en dat is heel fijn. Dan ben ik er niet dagelijks mee bezig."

Reden voor Gabriëla om aan de expositie mee te werken is laten zien dat je ondanks een ongeneeslijke ziekte toch gelukkig kan zijn. "Ik leid nu een bijna doodnormaal leven, net als mijn vriendinnen. Ik zou willen zeggen: pluk de dag, want morgen kan het voorbij zijn."

De tentoonstelling Vereeuwigd is een initiatief van de stichting LEVENXL, dat voortbouwt op de nalatenschap van filosoof René Gude. De expositie in de Domkerk is nog tot 20 juni te bezoeken.