Crowdfunding voor Joost (37) uit Nieuwegein: "Ik zit gevangen in mijn eigen huis"

Het had een gezellige familiebijeenkomst moeten worden: kamperen met de hele familie voor het veertigjarige huwelijk van de ouders van Joost, samen met zijn vrouw Rheza en hun kinderen Senna (16), Koen (10) en Jasmijn (9).

"Ik had net alle tenten opgezet en we gingen voor het eerst naar het strand, paraat met opblaasunicorns en -flamingo's. Toen ik de zee uitliep kreeg ik ontzettende pijn in mijn rug en tintelende benen. Mijn benen voelden zwaarder met iedere stap. Gelukkig wist ik de post van de strandwacht te bereiken. Hij legde me snel op een matras. Toen ik mijn vrouw vroeg mijn benen iets te verleggen, merkte ik dat ik het gevoel in beide benen kwijt was."

Binnen twee minuten verloor Joost het volledige gevoel in zijn onderlijf. "Ik voelde geen pijn meer en dacht dat het over was. Achteraf bleek dat het helemaal fout was."

Een spontane hernia, hoog in zijn rug, duwde zijn slagader dicht. Waar mensen bij een hernia vaak nog tijd hebben voor een hersteloperatie, mocht een spoedoperatie in een Frans ziekenhuis niet meer baten.

"Na dertien dagen ben ik in Leiden nog een keer geopereerd, maar toen had er al die tijd al druk op mijn ruggenmerg gezeten. Het heeft niet zoveel meer uitgehaald. Ik heb nog heel licht gevoel in mijn linkerbeen, maar eigenlijk kun je dat niet echt zo noemen. Het is ook gek, want als je met een naald in mijn been prikt, voel ik dat weer niet."

De dokters denken niet dat dit gevoel nog terugkomt en zijn somber gesteld over Joosts toekomstperspectief.

"Ik dacht altijd dat mensen met een dwarslaesie niet meer konden lopen, maar was het maar alleen dat. Door de dwarslaesie wordt onder andere de darm- en blaasfunctie verstoord. Daarnaast moet je veel opnieuw leren. Je moet bijvoorbeeld weer opnieuw controle krijgen over je blaas. Ik ben op dit moment hard aan het trainen op mijn rompbalans, zodat ik weer gewoon kan zitten en zelf vanuit mijn bed in de rolstoel kan komen."

Inmiddels slaapt Joost in een bed in de woonkamer van zijn huis in Nieuwegein. "Ik ben eigenlijk gevangen in mijn eigen huis. Als één van de kinderen zich boven bezeert, dan kan ik er niet naar toe. Naar het toilet kan ik niet. Dat gaat door middel van zelfkatheterisatie, maar ik heb hier geen privacy. We hebben drie kleine kinderen, ik kan ze moeilijk iedere keer naar boven sturen. Mijn vrouw moet me iedere ochtend met bakjes water in de woonkamer wassen."

Om een stuk van zijn zelfstandigheid terug te krijgen, heeft de familie van Joost een crowdfunding opgezet. Er is een flinke verbouwing aan het huis nodig. "Ik wil hier heel graag blijven wonen, zodat de kinderen naar dezelfde school en sportclubjes kunnen blijven gaan. Hun leven staat immers al aardig op zijn kop."

Er is veel geld nodig, zeker 65.000 euro. Een lift naar boven, een nieuwe badkamer en aanpassingen in de keuken zijn de grootste kosten. De crowdfunding is buiten Joost om opgezet.

"Ik moet zeggen dat ik niet altijd een even positief idee had van onze samenleving, maar als ik kijk hoeveel lieve mensen er om ons heen zijn, zie ik wel dat de wereld toch een stukje mooier is dan ik in eerste instantie dacht. Het is heel fijn om te zien dat zoveel mensen mij het beste gunnen en hun steentje willen bijdragen om een stukje zelfredzaamheid terug te geven."