RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht

Fatih (29) heeft een zeldzame spierziekte en moest loten voor een behandeling

1/2
LEIDSCHE RIJN - Voor Fatih Simsek uit Leidsche Rijn waren het bijzonder spannende dagen. Via een loting maakte het UMC Utrecht bekend in welke volgorde patiŽnten die aan spierziekte SMA lijden, behandeld worden met een nieuw en peperduur medicijn.

De brief kwam zaterdagochtend. "Ik had de envelop al opengemaakt voordat ik weer bij mijn appartement was," zegt Simsek. En daarin stond goed nieuws. Hij staat op plek 72 van de 316 patiŽnten die binnen de komende twee jaar het medicijn Spinraza krijgen. Simsek hoopt daardoor binnen een half jaar met het traject te mogen beginnen.

SPINRAZA

Want voor mensen met SMA kan Spinraza letterlijk van levensbelang zijn. Door de zeldzame spierziekte zit Simsek al sinds hij vijf is in een rolstoel. "Het is een zenuwziekte, de spieren worden steeds dunner. Het is ook progressief, de kracht in mijn lichaam wordt minder. Lichaamsfuncties kunnen uitvallen of steeds slechter worden."

Dat kan je een deel van je leven kosten"
Fatih Simsek

Spinraza is alleen erg duur, het kost 80.000 euro per injectie en moet meerdere keren worden toegediend. In Nederland konden alleen kinderen tot 9,5 jaar het middel vergoed krijgen, omdat bij hun de positieve werking al was bewezen.

ONDERZOEKSTRAJECT

Het ministerie van Volksgezondheid heeft besloten om de komende jaren het medicijn ook te vergoeden voor tieners en volwassenen, op voorwaarde dat ze ook meedoen aan een onderzoekstraject. Het UMC Utrecht behandelt de patiŽnten, maar het traject is te intensief om iedereen tegelijkertijd te laten starten. Daarom werd gekozen voor een loting om de 'startvolgorde' te bepalen.

Simsek begrijpt de keuze voor een loting, maar ziet ook de bezwaren. "Ik ken iemand die op plek 290 staat. Die kan in het uiterste geval nog twee jaar wachten. Dan baal je echt. Ik weet hoe erg dat is. Dat kan je een deel van je leven kosten."

Voor hem pakte de loting goed uit. "Ik ben gezegend, 72ste is echt heel mooi. Ik kijk er ook heel erg naar uit." Het UMC zegt hem nog geen garanties te kunnen geven over de positieve effecten van Spinraza. Maar zelf is Simsek, die de ontwikkelingen rondom het medicijn al vanaf het begin volgt, hoopvol. "Op internet zie ik gevallen waarin een jongen eerst zijn arm niet kon optillen en nu weer wel."

CROWDFUNDING

"Ik wil met Spinraza zo veel mogelijk uit het leven halen," zegt Simsek dan ook. En plannen heeft hij genoeg. Hij is net begonnen met een crowdfundingsactie om een aangepaste auto te kunnen kopen. "Een auto gaat mij vrijheid bieden. Ik kan daardoor meer de deur uitgaan, meer onder de mensen komen en hoef daardoor niet alleen maar thuis te zitten."

Ik heb gezien hoe dicht leven en dood bij elkaar zitten"
Fatih Simsek

Simsek kreeg het idee om zijn rijbewijs te halen nadat hij er bijna niet meer was geweest. Begin 2018 kreeg hij een zware longontsteking, waardoor hij zes weken in het ziekenhuis lag. Hij moest ademen via een buisje dat in zijn luchtpijp werd geplaatst.

"Toen heb ik echt gevochten. Als ik op dat moment had opgegeven, was ik er niet meer. Ik zie het nu zo: niks is me meer te gek. Daarom doe ik nu ook deze actie. Ik wil iets bereiken. Ik heb dromen. Ik hoop dat die uitkomen," zegt Simsek.

AMHALI

In totaal heeft Simsek 25.000 euro nodig voordat hij de auto, waarin een speciale joystick zit, kan kopen. Hij heeft goede hoop dat dit gaat lukken, zeker nu cabaretier Najib Amhali zijn oproep heeft gedeeld op Instagram.

 Najib Amhali deelde de crowdfundingsactie Najib Amhali deelde de crowdfundingsactie | Foto: RTV Utrecht

De teller staat binnen een paar dagen al op 3.000 euro. Simsek is dankbaar voor het geld dat al is gedoneerd. "Ik zou het liefst iedereen persoonlijk willen bedanken. Ik heb gezien hoe dicht leven en dood bij elkaar zitten. Daarom wil ik er nu ook alles uithalen."


Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail naar nieuws@rtvutrecht.nl.



Lees ook




Nieuwsoverzicht