Instellingen

Ouders van zorg-intensieve kinderen in de knel: 'Laat dit niet te lang duren'

John en Shanti van Splunder.
John en Shanti van Splunder. © Familie Van Splunder
NIEUWEGEIN - Steeds meer ouders van zorg-intensieve kinderen lopen tegen problemen aan nu Nederland door de uitbraak van het coronavirus al weken in een 'intelligente lockdown' zit. Scholen zijn dicht, dagopvang is gesloten en logeerhuizen zijn tot nader orde niet in gebruik. "De dagen duren soms heel lang", zegt John van Splunder.

ALLES LIGT STIL

John is vader van de 32-jarige Shanti. Shanti kreeg als kind heftige epilepsie en heeft daardoor een verstandelijke beperking. Ze functioneert op het niveau van een vier- tot zesjarige en woont bij haar ouders in Nieuwegein. "Ze woont nog thuis, maar we waren net alles aan het opstarten om een fijne plek voor haar te vinden waar ze begeleid kan wonen", begint John, "dat ligt nu natuurlijk ook allemaal stil."
Shanti is graag bij haar ouders thuis, maar soms duren de dagen heel lang.
Shanti is graag bij haar ouders thuis, maar soms duren de dagen heel lang. © Familie Van Splunder
Normaal gesproken gaat Shanti iedere dag naar de dagbesteding van Reinaerde in Nieuwegein. "Dat is gewoon haar werk, zoals jij en ik ook naar ons werk gaan", legt haar vader uit. "Ze was toevallig de week voor Nederland 'op slot' ging ziek thuis, dus ze heeft ook geen afscheid kunnen nemen. Plotseling was ze gewoon de hele dag thuis. Ze snapt er niks van."

VASTE DAGINDELING

De 32-jarige Nieuwegeinse is gelukkig graag samen met haar ouders thuis. Iedere dag volgt ze dezelfde dagindeling: Ze staat op, kleurt wat, ze wandelt met haar vader met de hond, doet wat klusjes in het huishouden of kijkt op de iPad. "Vrienden heeft ze eigenlijk niet, haar vrienden zijn de mensen van de dagbesteding en die mist ze nu", legt vader John uit.
Het is heerlijk dat ze zo graag bij ons thuis is, maar soms wordt het gewoon teveel om alles de hele dag samen te moeten doen.
John van Splunder, vader van de 32-jarige Shanti
"Shanti overziet natuurlijk ook niet wat er aan de hand is", gaat Van Splunder verder. "Voor haar leek het in eerste instantie op een soort eeuwige vakantie. Tot we vorige week een nog niet afgemaakt kunstwerk van haar gingen halen op de dagbesteding. We hadden bedacht dat ze dat dan mooi thuis af kon maken. Toen was er veel ongeloof bij haar. Niemand die weet wanneer de dagbesteding weer open gaat? En waarom wordt er niet geknuffeld? Allemaal vragen waar wij nu thuis proberen antwoord op te vinden."

OVERBELASTE OUDERS

Zoals John zijn er veel ouders in onze regio. Exacte cijfers over onze provincie zijn er niet, maar volgens de belangenorganisatie voor mensen met een beperking 'Ieder(in)' zijn er in heel Nederland zo'n 100 duizend jonge en oudere kinderen die iedere dag intensieve begeleiding nodig hebben. Begeleiding die nu voor het grootste deel neerkomt op de ouders.
Niet alleen de speciale scholen en locaties voor dagopvang zijn dicht, ook veel therapieën zijn gestopt. "De ouders hebben het loodzwaar", zei Illya Soffer, directeur van Ieder(in), in het televisieprogramma 'de Monitor': "Het treurigste is dat er voor deze gezinnen geen plan B is. Je kan niet voor dit soort zorg vragen of je buurvrouw het even overneemt. De druk op deze gezinnen loopt op."
#wijzijnookthuis

De impact van de Coronacrisis op gezinnen met thuiswonende kinderen met een verstandelijke beperking is groot, voor alle gezinsleden. Om deze gezinnen een gezicht te geven startte de actie #wijzijnookthuis op sociale media.

NOOIT EENS RUST

Shanti is nu ruim een maand hele dagen thuis. Ook het logeerhuis is dicht. "Het gaat nog", vervolgt vader John zijn verhaal, "maar ik merk wel dat het me op sommige dagen benauwt. Hoe lang gaat dit nog duren, joh?! We kunnen nooit even op adem komen, even rusten of samen zijn. Soms wordt het me gewoon teveel, dan zeg ik tegen mijn vrouw dat zij Shanti over moet nemen."

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.