RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht

- advertentie -
- advertentie -

Moeders van kinderen met aangeboren hartafwijking zamelen geld in voor onderzoek


UTRECHT - Hoe komt het dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zich verschillend ontwikkelen? Om daar achter te komen, wil het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht extra onderzoek doen. De moeders van meerdere jonge kinderen zijn daarom een actie gestart om geld op te halen voor dat onderzoek.

 Maaike Sprong (links) en Merel in de bewegingsruimte van het WKZ. Maaike Sprong (links) en Merel in de bewegingsruimte van het WKZ. | Foto: RTV Utrecht / Hannah Cammeraat

Op de Hart op Weg poli in het WKZ observeren fysiotherapeuten dagelijks kinderen tot 18 jaar met een aangeboren hartafwijking. "We zien de kinderen op vaste momenten in het leven om te kijken of hun ontwikkeling loopt zoals we willen, of dat er extra hulp en begeleiding is om de kinderen zo goed mogelijk te laten meekomen met leeftijdsgenoten", vertelt kinderfysiotherapeut Maaike Sprong.

De bewegingsruimte in het WKZ is bij uitstek geschikt voor dat onderzoek. "Bij spontaan bewegende kinderen kun je al heel snel zien of er reden is tot ongerustheid. Je kijkt dan naar de motoriek, maar ook naar de spierkracht van een kind. Maar er is ook ruimte om kinderen te testen en hen te vergelijken met leeftijdsgenootjes. Als we dat zo vroeg mogelijk onderkennen, kunnen we ingrijpen met bijvoorbeeld fysiotherapie. Bij vroege begeleiding kunnen we problemen sterk verminderen.

Nout
Een van de initiatiefnemers van de actie is Tess, de moeder van Nout. In zijn korte leventje is Nout al drie keer geopereerd. "Na drie weken een openhartoperatie en daarna nog twee keer gekatheteriseerd. Bij de laatste keer hebben ze een stent geplaatst, dus als het goed is, is hij er voorlopig even vanaf."

Door de stent doet het hartje van Nout wat hij moet doen, maar op ten duur komt er weer een vernauwing, legt Tess uit. "De stent groeit namelijk niet mee, dan ga je zien dat de kinderen gaan zweten en sneller vermoeid zijn, dus dat houden we extra goed in de gaten."

De medische situatie van haar zoontje heeft een grote impact op het leven van Tess. "Ik heb er veel wakker van gelegen. Dat is nu wel wat minder, want de operaties zijn voor even afgerond en hij doet het goed. We merken nu vrij weinig aan hem, dus dat betekent dat je je normale leven weer kunt oppakken. Maar dagelijks speelt het nog in je achterhoofd wat er allemaal is gebeurd."

De tekst gaat verder onder de video.

Moeders van kinderen met aangeboren hartafwijking zamelen geld in voor onderzoek


Gegevens verzamelen
Extra onderzoek is dus nodig om kinderen met een aangeboren hartafwijking nog beter te kunnen helpen. Met alle gegevens die het WKZ de afgelopen jaren heeft verzameld en met de gegevens van een nieuw onderzoek, moet het ziekenhuis er uiteindelijk achterkomen waarom de ťťn ontwikkelingsproblemen heeft en de ander niet.

"Dat kan met allerlei factoren te maken hebben", legt Sprong uit. Een belangrijke factor is de medische situatie en het soort hartafwijking. Maar dat is niet het enige: "Zo spelen motorische competenties mee, maar ook het sociale aspect, waar een kind bijvoorbeeld opgroeit. Spelen er bijvoorbeeld angsten bij het kind, of bij de ouders?"

Volgens Sprong kunnen problemen in de vroege ontwikkeling ook op de lange termijn problemen geven. Daarom vindt ze het belangrijk dat het in een vroeg stadium wordt herkend en de gevolgen op de lange termijn voorkomen kunnen worden.

19.000 euro
De actie is een succes, want inmiddels is er 19.000 euro opgehaald. De initiatiefnemers lieten zich inspireren door een inzamelingsactie van ondernemer Bas Smit die in korte tijd een groot bedrag binnenhaalde voor het Prinses MŠxima Centrum.

"De actie begon heel klein, maar we dachten: we gaan het gewoon proberen", vertelt mede-initiatiefnemer Minke. "De target was 20.000 euro, maar we zien dat het zo lekker loopt, dat we hebben gezegd dat we nog even doorgaan."

Doneren kan via een speciale website.


Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail naar nieuws@rtvutrecht.nl.






Nieuwsoverzicht

- advertentie -


- advertentie -
- advertentie -
- advertentie -