Instellingen

Adam (13) heeft Gilles de la Tourette en wil meer begrip voor zijn aandoening

© Familie Jeddaoui
MAARSSENBROEK - Schelden, stuiptrekken en sissen: veel mensen hebben een duidelijk, maar eenzijdig beeld bij de aandoening Gilles de la Tourette. Daarom organiseert de Stichting Gilles de la Tourette vandaag voor de negende keer hun Europese Tourettedag, dit jaar met een videocampagne. Ook de dertienjarige Adam Douibi uit Maarssenbroek heeft het syndroom, al laat hij zijn leven daar zo min mogelijk door beïnvloeden.
"Het is druk in mijn hoofd," vertelt hij over de telefoon. "Het is heel moeilijk me te concentreren." En vocale en fysieke tics gaan natuurlijk ook samen met veel ongewenste aandacht. "Mensen kijken op straat vaak naar je, vooral met geluiden. Ik word er in de les meestal uitgestuurd door de tics."

Meer begrip

"Het is gewoon heel zeldzaam. Ik heb het opgezocht, één procent van de bevolking heeft het." In Nederland komt dat neer op zo'n 170.000 mensen. "Er moet meer aandacht aan worden besteed omdat mensen het gewoon niet snappen. En ze hebben er heel veel kritiek op, terwijl je niet weet wat iemand heeft. Er is meer begrip nodig."
Met de videocampagne 'Leer ons kennen' hoopt de stichting Gilles de la Tourette zeven jongeren, van 10 tot en met 33 jaar, hun verhaal te laten vertellen. Op die manier willen ze meer begrip creëren voor Tourette, zodat het makkelijker wordt om de aandoening te herkennen. Want het is precies die herkenning die vaak leidt tot de juiste diagnose en daarmee de juiste behandeling.
Tourette uit zich in meer dan alleen de fameuze vloektic, waar slechts vijftien procent van de Touretters last van heeft. "Met de geluiden kan ik prima leven," zegt Adam, "maar die bewegingen-die zijn echt niet fijn". Veel mensen met de aandoening hebben last van onwillekeurige bewegingen, die hun dagelijkse leven flink kunnen beïnvloeden. Adam heeft gelukkig zijn "wondermiddel" gevonden, in de vorm van de juiste medicatie. "Zo is het prima."
Maar het wondermiddel voor de één is niet het wondermiddel voor de ander. "Bij ieder kind openbaart het zich ook anders," aldus Adams moeder, Sophia Jeddaoui. "Dus het is bij ieder kind een zoektocht. Je gaat heel rationeel iets proberen op te lossen wat eigenlijk onoplosbaar is."
Adam en zijn moeder Sophia
Adam en zijn moeder Sophia © Familie Jeddaoui

Onderzoek

Dat probleem wordt moeilijker gemaakt omdat artsen nog steeds geen zicht op de aandoening lijken te hebben. "Tourette is in de literatuur goed beschreven, er is heel veel onderzoek naar gedaan en wordt nog steeds heel veel onderzoek naar gedaan." Desondanks hebben artsen vaker de neiging om bij kinderen een ADHD-, ADD-, of "een van de honderd labels die er zijn" op te plakken.
"Daar moet nog echt wel een slag gemaakt worden. Dat een kind eerst dat volledige beeld moet vertonen, echt bijna aanvallen moet krijgen en soms zelfs een paar keer opgenomen moet worden, er dingen uitgesloten moeten worden, voordat wordt gezegd dat de ouder wellicht gelijk heeft." Het idee dat ieder kind tics zou hebben, neemt elke potentiële Tourettediagnose in een houdgreep. "En dat bevreemdt mij nogal, want hoezo is dit niet in beeld?"
Met Adam komt het in ieder geval wel goed. Hij zit nu in de brugklas, wil later ingenieur worden, gaat naar muziekles en heeft genoeg sociale contacten. Maar Tourette "is gewoon niet fijn," zoals hij dat zelf zegt. "Voor de rest niks aan te beschrijven. Het is gewoon niet fijn."

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.