RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht RTV Utrecht

- advertentie -
- advertentie -

Roelof (58) wil meer begrip voor epilepsie: 'Het gaat om de onzekerheid'

AMERSFOORT - Bijna iedereen heeft wel een bepaald beeld bij de term 'epileptische aanval'. Maar epilepsie is meer dan alleen bewusteloosheid en schokaanvallen. Daarom houdt de Houtense stichting EpilepsieNL deze week een digitale collecteweek, waarbij ze persoonlijke verhalen centraal willen stellen om zo het begrip voor epilepsie te vergroten. Een van die verhalen is van Roelof Benthem (58) uit Amersfoort.

"Ik was druk met werk," vertelt hij. "En toen kreeg ik op een gegeven moment wat tintelingen in m'n handen." Die tintelingen leidden uiteindelijk tot verslappingen in zijn gezicht. "En dat ziet er dus heel erg uit. Toen ben ik medicijnen gaan slikken en was het van de ene op de andere dag weg."

Geheugenverlies
Maar het bleef voor Roelof niet bij tintelingen en verslappingen. "Wat parallel speelde is dat ik enorm sterke geheugenproblemen had. En dat had ik niet in de gaten", vertelt hij. Gaten in het geheugen kunnen ook een symptoom van epilepsie zijn. Roelof dacht eerst een jaar kwijtgeraakt te zijn. Maar later bleken de problemen nog groter. "Ik denk dat ik in een periode van tien jaar grote gaten heb."

Het geheugenverlies heeft ertoe geleid dat Roelof zich belangrijke momenten en mijlpalen niet meer kan herinneren. "Ik heb twee keer gerouwd voor mensen die overleden zijn." En hoewel Roelof lang niet alles kwijtraakt, heeft het veel impact. "Het leven is wat leger", zegt hij.
In Nederland hebben zo'n 200.000 mensen last van epilepsie. Dat aantal breidt zich uit naar ruim een miljoen als je daar hun directe omgeving bij optelt, van wie de levens ook vaak door de aandoening worden verstoord. Elke week overlijden er vier tot vijf mensen aan de gevolgen van epilepsie.
"Ik ben nu een jaar werkzaam voor EpilepsieNL," zegt Joost Wijnhoud, directeur van de stichting. Pas toen kreeg hij echt door hoeveel mensenlevens door epilepsie worden beïnvloed. "Ik merkte ook dat mensen daar eigenlijk helemaal niet veel over praatten." De collecteweek is dan ook niet alleen bedoeld om geld op te halen voor onderzoek, maar ook om verhalen naar buiten te brengen.

Onzekerheid
Epilepsie is een stuk breder dan het lijkt, maar één ding is hetzelfde voor iedereen die er last van heeft: de onzekerheid. "Ik sta nu in Amsterdam en er stapt iemand een fiets op", zegt Joost. Voor ons doodnormaal, legt hij uit, maar met epilepsie weet je nooit wanneer je een aanval krijgt. "Even wandelen, even fietsen, kan een enorme uitdaging zijn."

Ook Roelof herkent dat. "Het gaat om de onzekerheid. Ik heb jaren een grote angst gehad: dat dit circus niet opnieuw begint. En mijn bovenkamer doet het gelukkig weer goed, maar niet meer op het niveau van vroeger." Uiteindelijk, legt hij uit, gaat het er bij epilepsie ook om dat je nieuwe grenzen trekt voor wie je bent en wat je kan. Roelof is minder gaan werken en houdt met allerlei handigheden zijn geheugen op peil.

"Uiteindelijk is het de kunst om ermee om te leren gaan", zegt hij. "Ik heb tien stappen terug gedaan, maar ik heb wel weer een heel goed leven." Roelof heeft zijn leven weer op de rit, maar de verhalen blijven. Zoals Joost het verwoordt: "Op het moment dat je gewoon geïnteresseerd bent, komen er prachtige én verschrikkelijke verhalen naar boven." Het zijn juist die verhalen die deze week centraal staan. Joost en Roelof hopen zo het beeld over epilepsie te verbreden.


Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail naar nieuws@rtvutrecht.nl.






Nieuwsoverzicht

- advertentie -


- advertentie -
- advertentie -
- advertentie -