Liona (24) herstelt van herseninfarct: 'Ik dacht eerst dat het een immense kater was'

Sindsdien is Liona's leven drastisch veranderd. Want hoewel het beter met haar gaat, is ze er nog lang niet vanaf. Ze werkt halve dagen, ziet haar vrienden veel minder dan ze zou willen en heeft vaak hoofdpijn. Daarom zoekt ze nu hulp bij een Amerikaanse kliniek voor een experimentele – en prijzige – behandeling die in Nederland nog niet wordt gegeven.

Op de dag van het infarct heeft Liona 's avonds een feestje. Als ze naar huis gaat, wordt ze niet lekker en geeft ze een keer over. "Ik werd 's ochtends wakker met een dronkemansloop. Toen heb ik paracetamol genomen en ben ik weer gaan slapen." Tegen het einde van de middag gaat ze werken en merkt ze dat haar linkerhand het niet meer goed doet. "Ik had een pak kaas vast en ik hoorde wel iets vallen maar ik voelde het niet. Ik keek naar mijn hand en dacht: waarom doe je het niet?" Opnieuw geeft ze de alcohol de schuld.

Als ze 's avonds in bed een selfie wil maken, ziet ze dat haar linker mondhoek niet meer meegaat. Bij wijze van test probeert ze met links te knipogen en ook dat gaat niet. "Toen ben ik naar mijn zusje gegaan: volgens mij gaat het niet zo goed met mij." De twee bellen de huisartsenpost die ze na een consult weer doorstuurt naar de spoedeisende hulp.

Ook in het ziekenhuis denken ze in eerste instantie niet aan een infarct. "Ik zei nog: mijn gezicht ziet er normaal niet zo uit. Maar ik lag er ook nog altijd met het idee dat het een grap was en dat het iets met die kater te maken had." Pas diep in de nacht komt er meer duidelijkheid, vertelt ze. Op de CT-scan heeft de arts iets gezien en Liona moet in het ziekenhuis blijven.

De volgende dag, als ze inmiddels is overgeplaatst naar een afdeling "met allemaal 80-jarigen", blijkt dat het om een herseninfarct gaat. "Ik weet niet meer wat ik dacht. Behalve dat ik toen helemaal nog niet door had wat voor impact dit zou gaan hebben op mijn leven."

Als Liona na vijf dagen uit het ziekenhuis wordt ontslagen kan ze de linkerkant van haar lichaam weer zo goed als normaal gebruiken en op een constante hoofdpijn na merkt ze nog maar weinig van het infarct. Ze krijgt te horen dat ze op autorijden na eigenlijk alles weer mag en kan.

"Ik ben de uitgelezen persoon om dat tegen te zeggen." Vol vertrouwen gaat ze weer met haar studie aan de slag. Het is haar laatste jaar en Liona is vastbesloten haar diploma te halen. Maar al na een paar weken blijkt dat dat te hoog is gegrepen. "Ik had elke middag dutjes nodig om bij te komen van alles en iedereen. Na vier weken normale trajecten volgen, zeiden mijn docenten: is het niet beter als je stopt? Ik zat uiteindelijk bijna slapend in de les."

En zo blijkt ze nog veel meer dingen niet meer 'normaal' te kunnen. Ze somt op: in restaurants of bioscopen moet ze oordoppen in, in het donker kan ze alleen met zonnebril rijden omdat de lichten van de tegenliggers anders te fel zijn en muziek in de auto is helemaal onmogelijk. "In mijn hersenen is eigenlijk mijn filter kapot." Daardoor kunnen Liona's hersenen signalen als licht en geluid niet goed verwerken, legt ze uit. "Die blijven dan draaien in mijn hersenen. En uiteindelijk zit dat filter dan vol." Als gevolg daarvan raakt ze overprikkeld en vermoeid. Ze gaat weer thuis wonen en volgt een aangepast studietraject.

Lange tijd na het infarct sport ze niet of nauwelijks. "Ik dacht: als ik ga sporten dan gaat mijn herstel vooral om spierherstel, in plaats van mijn hersenen." Maar als ze weer bij de arts komt, moedigt die haar aan om dat vooral wél te doen. "Het is juist stimulerend voor de aanmaak van nieuwe hersencellen", hoort ze. Nu sport ze zo'n drie tot vier keer per week.

Inmiddels is ze anderhalf jaar verder. Uitvalverschijnselen heeft ze niet meer, maar haar oude zelf is ze ook nog lang niet. "Ik was hiervoor echt een bezige bij. Drie baantjes, drie keer per week sporten, sociale dingen… ik was altijd bezig." En dat gaat nu niet meer. Elke onderneming moet ze plannen. Want als ze het één doet, moet ze het ander laten.

"Ik kan niet te lang mentaal bezig zijn. Over lange stukken kan ik me niet meer goed focussen. Na anderhalf uur voel ik dan hoofdpijn opkomen. Dat is een teken van vermoeidheid." Een paracetamolletje helpt dan wel, "maar de vermoeidheid is dan nog niet weg. En na drie dagen kan ik niet meer opstaan."

Op de vraag hoe ze denkt dat haar leven er nu uit had gezien als dit haar niet was overkomen, valt ze even stil. "Hm, dat is een hele pijnlijke vraag." Ze lacht hem vervolgens weg, voordat ze bedenkelijk concludeert: "dan had ik nog in Breda gewoond, dan had ik daar ook gewerkt… dan was ik eigenlijk niet hier geweest. Tja."

Graag wil ze af van de vermoeidheid, de hoofdpijn, het overprikkeld zijn. Maar in Nederland is daar geen behandeling voor. Daar wordt vooral gefocust op hoe je met die klachten om kunt gaat, laat Koko Beers van de Hersenstichting weten. De klachten die Liona ervaart, klinken de neurobioloog bekend in de oren. "Restklachten zoals overprikkeling komen vaak voor na een herseninfarct. En het aanbod om daar hulp bij te krijgen is in Nederland beperkt."

Zo kwam Liona ook terecht bij de cognitieve FX-therapie in de Verenigde Staten. Die zou dat gat mogelijk kunnen vullen, beaamt Beers. Volgens haar reizen er elk jaar honderden mensen vanuit Nederland af naar de kliniek in Utah, vooral om af te komen van klachten na een hersenschudding. Dat is ook waar de therapie op gericht is. "Maar we weten eigenlijk nog niet goed of én waarom het werkt."

De Hersenstichting heeft daar op dit moment een onderzoek naar lopen. Twee jaar lang volgen ze een patiëntengroep die de behandeling ondergaat. Vervolgens proberen ze in kaart te brengen wat het effect daarvan is.

Een groot nadeel van de Amerikaanse behandeling is het flinke prijskaartje. Zo'n 15.000 euro, exclusief reiskosten. In Liona's geval zelfs 28.500 euro in totaal. "En dat heb ik als net afgestudeerde niet. En mijn ouders trouwens ook niet." Daarom zette ze een crowdfunding op. In een paar maanden tijd haalde ze een flink bedrag op. "Onwerkelijk hoeveel mensen, ook die ik niet ken, hun medeleven aan mij tonen. Dat geeft echt een warm gevoel."

De rest van het benodigde bedrag kan ze aanvullen met het beetje spaargeld dat ze heeft. Maar ze hoopt met de crowdfunding nog wat op te halen. "Nu kost het nog mijn hele spaarrekening. Alles wat ik ophaal is een minder grote deuk daarin."

Maar naar Utah gaat sowieso. Sterker nog: morgen begint haar behandeling. Ze kan eigenlijk niet meer wachten. "Ik heb het liever gister was dan morgen. Ik ben zo benieuwd naar wat ik straks weer allemaal kan."