Levi (10) werd geboren met een ernstige hartafwijking: 'Cardiologen noemen hem nog steeds een wonder'

© Framed Confetti
Utrecht - Voordat hun kindje werd geboren, wisten Kim en haar man al dat hij een ernstige hartafwijking zou hebben. Die ontdekking doet het stel pas halverwege de zwangerschap als ze bij de verloskundige langsgaan voor de 20-wekenecho. "Ze werd stil, ze kon het hartje niet goed zien."
Het begint nog als een routinecheck maar de sfeer slaat plots om. "Het was een hele fijne echo, we liepen alles bij langs", vertelt Kim. Zij en haar man wonen in Utrecht met hun kerngezonde dochter, ze weten dus al een beetje wat ze konen verwachten van een normale zwangerschap. "De verloskundige zei nog: 'Ik zie het hartje nu even niet, dat doen we straks wel.' We lachten wat, we kletsten en toen viel zij plots stil. Ze kon geen goed vierkamerbeeld krijgen, dat betekent dat ze de kamers niet goed kon onderscheiden."

Syndroom van Ivemark

Zonder te weten wat er op dat moment aan de hand is, worden Kim en haar man onmiddellijk doorverwezen naar het ziekenhuis. De boodschap in het ziekenhuis is een sombere: waar je normaal gesproken vier hartkamers hebt, heeft hun kindje geen schotten tussen de kamers. Ook wordt het syndroom van Ivemark vastgesteld. Een zeer zeldzame en ernstige afwijking waarbij de organen in spiegelbeeld liggen. Daarbij heeft hij ook geen milt.
'Aan de hartbewaking, met alle toeters en bellen'
Kim over de eerste keer dat ze haar zoon Levi in de armen mag houden
Op dat moment hebben Kim en haar man nog de mogelijkheid om de zwangerschap te beëindigen. In het ziekenhuis is het beeld dat geschetst wordt niet rooskleurig. "In Nederland waren er op dat moment slechts een paar andere kinderen met het syndroom. Zij brengen 80 procent van hun leven door in het ziekenhuis." Hoewel een arts het nooit mag zeggen, is er één die een voortijdig einde wel voorzichtig suggereert: "'Ik zou het wel weten', zei hij tegen ons."
Hoewel ze er naar neigen dat advies te volgen, kiest het stel na een weekend praten toch voor het leven. Kim: "Als het misgaat, gaat het mis, zeiden we tegen elkaar. We wisten dat het een jongetje zou worden, dan gaat het toch meer leven. We besloten hem een kans te geven, omarmden de situatie. En de artsen gingen daar in mee met ons."
Na een zeer snelle bevalling wordt Levi op 15 november 2013 geboren. Toch kan Kim Levi pas uren daarna voor het eerst vasthouden. "Helemaal ingesnoerd aan de hartbewaking. alle toeters en bellen." Toen stond al vast dat Levi zes maanden later een hartoperatie nodig heeft. "Ze kunnen er dan nog een heel hart van maken, met een kans op overlijden van 50 procent. Er was ook de optie voor een goed werkend eenkamerhart, wat het ook is geworden."

Geen piepjestest

Het zal de eerste van drie zware operaties zijn, er volgt nog een hartoperatie en ook nog één aan zijn maag. In beide gevallen niet zonder gevaar voor Levi's leven. "De maagoperatie twee jaar geleden was kantje boord, daar hadden we niet later bij moeten zijn. Er kon niets meer in of uit, toen is zijn maag helemaal opgezet. Dat is heel pijnlijk voor hem geweest."
De tachtig procent in het ziekenhuis, zoals een arts destijds voorspelde, haalt Levi bij lange na niet. Dat ligt eerder rond de tien procent. Kindje Levi is inmiddels een jongen van tien jaar, zit in groep 7 en doet qua ontwikkeling goed mee. Fysiek heeft hij uiteraard zijn beperkingen: "Hij wil graag voetballen, maar er zijn posities in het veld waar hij niet kan staan. De piepjestest op school mag hij ook niet doen." Daarbij is Levi nu op een leeftijd waar hij zelf de verschillen met zijn leeftijdsgenoten goed doorheeft.
"Hij heeft er wel last van, hij kan soms heel verdrietig zijn of boos. Hij heeft veel littekens op zijn borst, soms is dat stoer en soms schaamt hij zich er voor. Hij gaat richting de puberteit nu, hij is een jongen en wil gewoon meedoen." Problemen met slaap is ook iets wat veel voorkomt onder kinderen met een start zoals Levi die gehad heeft. "Hij heeft veel meegemaakt voor een jongen van tien jaar. Hij heeft nog veel nachtmerries en slaapt soms graag bij ons. Dat merk je vooral als er iets spannends aankomt."

'Vaak angstige oogjes'

De begeleiding tijdens opnames in het ziekenhuis heeft Kim als fantastisch ervaren. Maar eenmaal thuis moet je het als ouders helemaal zelf doen. Je wordt niet voorbereid op het leven met een zorgenkindje. "We proberen zoveel mogelijk met hem te doen, we willen hem niet teveel beschermen. Maar het is wel pittig. Ik heb vaak zijn angstige oogjes gezien, op weg naar een operatie of een opname. Dan wil je het liefst zijn plek innemen."
Het gezin leeft het leven niet alsof elke dag de laatste kan zijn. Kim: "Vragen over de levensverwachting vind ik ook altijd lastig. Die is niet dezelfde als die voor ons, ik houd hem liever voor me maar ik schrok er wel van. De voorspelling werd gedaan met de kennis van toen, het kan ook de andere kant opgaan. Het helpt me om met de dag leven. Je geniet wel meer van die kleine dingetjes, het is niet vanzelfsprekend."
Het geval van Levi is door de jaren onder hartchirurgen uitgegroeid tot hét succesverhaal. "Iedereen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis kent Levi bij naam. Mijn man was laatst bij een bijeenkomst over de hartzorg. Daar krijgt hij nog steeds te horen: 'Wat een wonder.'"
En ook de arts die destijds na de diagnose het verkapte advies gaf om de zwangerschap af te breken is er door verrast. "Hij heeft ook zijn excuses aangeboden, hij heeft nooit zo'n voorbeeld als dat van Levi gehad. Er is geen kind als Levi, net als al die duizenden hartpatiëntjes uniek zijn. Geen geval is hetzelfde."

Hartekindweek
Het is Hartekindweek en Stichting Hartekind vraagt daarom aandacht voor kinderen met een hartafwijking. Het organiseert evenementen om geld in te zamelen en geeft voorlichting aan ouders. Elk jaar worden er 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking, in totaal zijn er 25.000 'hartekinderen'. Tweederde van deze groep moet vlak na de geboorte één of meerdere levensreddende operatie(s) ondergaan. Toch zijn er 150 sterfgevallen per jaar, daarmee is een hartafwijking nog altijd doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen tot 15 jaar.

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.